Epilepsie – Persönliches Erfahrungsprotokoll

Ein dokumentiertes Tagebuch über meine Epilepsie-Erkrankung – zur Aufklärung, zur Selbstbeobachtung und als Reflexion meiner Erlebnisse und Empfindungen. Mehr über Epilepsie – DEV

• Oktober 2020: Zwei Anfälle im Abstand von zwei Wochen
  • 14-tägiger Klinikaufenthalt (Neurologie): MRT, EEG, Lumbalpunktion, Medikamenteneinstellung
  • Erste Nebenwirkungen: Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Hautausschläge (Levetiracetam 500 mg morgens/abends)
  • Auffällig: Zeitpunkt der Anfälle nahe der Zeitumstellung

• 30./31. Oktober 2021: Zungenbiss nach nächtlichem Anfall
  • Kurz vor geplanter Reha – letzte neurologische Kontrolle war unauffällig
  • Medikation erhöht auf 750 mg morgens/abends
  • Persönlicher Zusammenhang: Alkoholkonsum (ein Glas Wein)
  • Erneute Anfälle in der Nacht → mögliche Trigger: Zeitumstellung, Stress, Alkohol
  • FAZIT: Alkohol ist ein klarer Auslöser – gesellschaftlicher Konsum wird zum Risiko
  • Neue Dosierung auf Empfehlung der Rehaklinik: 500 mg morgens, 750 mg abends
  • Weitere Themen: Stress-Workshop, sportliche Aktivitäten, emotionale Abgrenzung

• Januar 2022: Rückkehr zur Standarddosis (750 mg morgens/abends)
  • Entscheidung gemeinsam mit Hauptneurologen: stabile Medikation ist wichtiger als Reduktion

• Februar/März 2022: Abwesenheiten (Abcencen) im beruflichen Kontext
  • Reaktionen: Konzentrationsstörungen, Verwirrung – Kollegin zeigte Verständnis

• April 2022:
  • Zwei dokumentierte Abcencen mit deutlichen Ausfallerscheinungen
  • Neues Arbeitsumfeld (Holzofenbäckerei): anfangs motivierend, dann zunehmender Stress

• Oktober 2022: Erschöpfungssymptome, ärztlich dokumentiert

• März – Mai 2023:
  • Beschäftigung in der Hotelküche (39-Stunden-Woche)
  • Symptome: Stressbedingte Aussetzer, Reflexionsbedarf
  • Zweimaliges Vergessen der Medikation → intensive Albträume (normalerweise träume ich nicht)

• Dezember 2023:
  • Wechsel zurück in die Konditorei
  • Unregelmäßige Schichten, starker Erschöpfungszustand, Antriebslosigkeit
  • Gespräche mit Arbeitgeber führten zu Angebot einer 30-Stunden-Stelle ohne Wochenendarbeit
  • Trotzdem gelegentliche Nachtschichten

• 2024 – Lebensrealität mit Epilepsie:
  • Wichtig: Strukturlose Arbeitsbedingungen verschärfen meine Symptome
  • Ab März zunehmend überfordert – Angebot zur Beendigung der Probezeit, Betrieb wollte mich behalten
  • Anpassung des GdB auf 50 % über die Agentur für Arbeit

• Unterbringung im Hostel – hoher Stresspegel
• Überforderung in Theorie & Praxis, fehlende Erholungszeit
• Schlafstörungen, Albträume, Leistungsabfall
• Schwierigkeiten in der Prüfungsphase: Denkblockaden, Panikattacken

• Oktober 2024:
  • Zungenbiss nach nächtlichem Anfall
  • Unbewusstes Verhalten (z. B. bei Rot über die Ampel)
  • Rückmeldung des Neurologen: Dosisreduktion nicht empfehlenswert, MRT ohne Auffälligkeiten

• Dezember 2024:
  • 23.–25.12.: Sturz auf der Treppe unter Stress → Gehirnerschütterung, Krankenhausaufenthalt
  • Rückblick auf vier Jahre ohne Alkohol – seit 22.12.2020 alkoholfrei
    • Gesellschaftliche Erwartungshaltung gegenüber Alkoholkonsum bleibt problematisch, „ich trinke keinen Alkohol, konsequent – die Gesellschaft triggert mich.“

• Januar – März: Meisterkurs Teil 3 & 4
  • Stressbewältigung und achtsamer Umgang mit mir selbst → anfallsfrei
  • Ich lerne aus jeder Phase

• Februar: Rückfall in alte Denkmuster
  • Soziales und politisches Umfeld (Bundestagswahlkampf) triggert Emotionen und mentale Unruhe

• Aus dem Bett gefallen
• Zähneknirschen → Verletzungen im Mund
• Stolpern, Koordinationsprobleme
• Dösiges, abwesendes Verhalten
• Konzentrationsstörungen in der Schule → „Bernd, raus!“

GdB:

• 2021: Einstufung bei 40 %
• 2024: Erhöhung auf 50 %

Schlussgedanke: Epilepsie bedeutet nicht Unfähigkeit, sondern die Notwendigkeit von Struktur, Pausen und Selbstfürsorge. Die Erkenntnis meiner persönlichen Grenzen ist nicht Schwäche, sondern Stärke.