Epilepsie – Persönliches Erfahrungsprotokoll

Ein dokumentiertes Tagebuch über meine Epilepsie-Erkrankung – zur Aufklärung, zur Selbstbeobachtung und als Reflexion meiner Erlebnisse und Empfindungen. Mehr über Epilepsie – DEV

• Oktober 2020: Zwei Anfälle im Abstand von zwei Wochen
  • 14-tägiger Klinikaufenthalt (Neurologie): MRT, EEG, Lumbalpunktion, Medikamenteneinstellung
  • Erste Nebenwirkungen: Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Hautausschläge (Levetiracetam 500 mg morgens/abends)
  • Auffällig: Zeitpunkt der Anfälle nahe der Zeitumstellung

• 30./31. Oktober 2021: Zungenbiss nach nächtlichem Anfall
  • Kurz vor geplanter Reha – letzte neurologische Kontrolle war unauffällig
  • Medikation erhöht auf 750 mg morgens/abends
  • Persönlicher Zusammenhang: Alkoholkonsum (ein Glas Wein)
  • Erneute Anfälle in der Nacht → mögliche Trigger: Zeitumstellung, Stress, Alkohol
  • FAZIT: Alkohol ist ein klarer Auslöser – gesellschaftlicher Konsum wird zum Risiko
  • Neue Dosierung auf Empfehlung der Rehaklinik: 500 mg morgens, 750 mg abends
  • Weitere Themen: Stress-Workshop, sportliche Aktivitäten, emotionale Abgrenzung

• Januar 2022: Rückkehr zur Standarddosis (750 mg morgens/abends)
  • Entscheidung gemeinsam mit Hauptneurologen: stabile Medikation ist wichtiger als Reduktion

• Februar/März 2022: Abwesenheiten (Abcencen) im beruflichen Kontext
  • Reaktionen: Konzentrationsstörungen, Verwirrung – Kollegin zeigte Verständnis

• April 2022:
  • Zwei dokumentierte Abcencen mit deutlichen Ausfallerscheinungen
  • Neues Arbeitsumfeld (Holzofenbäckerei): anfangs motivierend, dann zunehmender Stress

• Oktober 2022: Erschöpfungssymptome, ärztlich dokumentiert

• März – Mai 2023:
  • Beschäftigung in der Hotelküche (39-Stunden-Woche)
  • Symptome: Stressbedingte Aussetzer, Reflexionsbedarf
  • Zweimaliges Vergessen der Medikation → intensive Albträume (normalerweise träume ich nicht)

• Dezember 2023:
  • Wechsel zurück in die Konditorei
  • Unregelmäßige Schichten, starker Erschöpfungszustand, Antriebslosigkeit
  • Gespräche mit Arbeitgeber führten zu Angebot einer 30-Stunden-Stelle ohne Wochenendarbeit
  • Trotzdem gelegentliche Nachtschichten

• 2024 – Lebensrealität mit Epilepsie:
  • Wichtig: Strukturlose Arbeitsbedingungen verschärfen meine Symptome
  • Ab März zunehmend überfordert – Angebot zur Beendigung der Probezeit, Betrieb wollte mich behalten
  • Anpassung des GdB auf 50 % über die Agentur für Arbeit

• Unterbringung im Hostel – hoher Stresspegel
• Überforderung in Theorie & Praxis, fehlende Erholungszeit
• Schlafstörungen, Albträume, Leistungsabfall
• Schwierigkeiten in der Prüfungsphase: Denkblockaden, Panikattacken

• Oktober 2024:
  • Zungenbiss nach nächtlichem Anfall
  • Unbewusstes Verhalten (z. B. bei Rot über die Ampel)
  • Rückmeldung des Neurologen: Dosisreduktion nicht empfehlenswert, MRT ohne Auffälligkeiten.

• Dezember 2024:
  • 23.–25.12.: Sturz auf der Treppe unter Stress → Gehirnerschütterung, Krankenhausaufenthalt
  • Rückblick auf vier Jahre ohne Alkohol – seit Oktober 2021 alkoholfrei
    • Gesellschaftliche Erwartungshaltung gegenüber Alkoholkonsum bleibt problematisch, „Ich trinke keinen Alkohol, konsequent – die Gesellschaft triggert mich.“ Das klingt hier nach Alkoholsucht, es ging hier um dezent 1 Glas Wein als Genussmittel. In meiner Kindheit habe ich von Stiefväterlicher Seite Alkoholmissbrauch mit dramatischer Gewaltprozessen erlebt. Dieses Erlebnis ist ein konsequenter Trigger und für mich ein Tabu.
    • https://www.aok.de/pk/magazin/koerper-psyche/sucht/alkoholsucht-alkoholabhaengigkeit-alkoholmissbrauch/
    • https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/kinder-jugendpsychiatrie-psychosomatik-und-psychotherapie/stoerungen-erkrankungen/alkoholmissbrauch/-abhaengigkeit/abgrenzung-missbrauch-und-abhaengigkeit
    • https://gesund.bund.de/alkohol#risikoarmer-alkoholkonsum
    • https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/geld-lobbyismus-wahlerstimmen-wieso-hat-der-alkohol-dieses-land-so-fest-im-griff-10133191.html
    • https://alkoholpolitik.de/konkret/verf%C3%BCgbarkeit/produktion-und-handel/891-unter-alkoholeinfluss-wie-die-industrie-%C3%BCber-ihre-lobbyverb%C3%A4nde-politik-bestimmt

• Januar – März: Meisterkurs Teil 3 & 4
  • Stressbewältigung und achtsamer Umgang mit mir selbst → anfallsfrei
  • Ich lerne aus jeder Phase

• Februar: Rückfall in alte Denkmuster
  • Soziales und politisches Umfeld (Bundestagswahlkampf) triggert Emotionen und mentale Unruhe.

• April: sozialer Wandel, neurologische Untersuchungen in der UMG
  • leichte Depressionsdiagnose und die besonders hohe Reizbarkeit, dies bei der Levetiracetam Dosis als Nebenwirkungen herausstellten
  • neue Medikation: Suspension nach einem Plan innerhalb der nächsten 2 Monate
  • Ziel: Medikament Lamotrigin 200 mg 1x am Tag.
    • Juli 2025 Epilepsiemonitoring

• Aus dem Bett gefallen
• Zähneknirschen → Verletzungen im Mund
• Stolpern, Koordinationsprobleme
• Dösiges, abwesendes Verhalten
• Konzentrationsstörungen in der Schule → „Bernd, raus!“
• Alkoholmissbrauch – Gewaltverhalten des Stiefvaters

GdB:

• 2021: Einstufung bei 40 %
• 2024: Erhöhung auf 50 %

Schlussgedanke: Epilepsie bedeutet nicht Unfähigkeit, sondern die Notwendigkeit von Struktur, Pausen und Selbstfürsorge. Die Erkenntnis meiner persönlichen Grenzen ist nicht Schwäche, sondern Stärke.